دانشمندان می‌گویند بیماری اوتیسم حدود ۱۴ سال از امید به زندگی افراد کم می‌کند

افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم ممکن است در طول زندگی با دشواری‌های گوناگونی روبه‌رو شوند. پژوهشی تازه ابعاد تأثیر این مشکلات بر طول عمر را بررسی کرده و نشان داده است که افراد مبتلا به اوتیسم، به‌طور متوسط، سال‌های کمتری زندگی می‌کنند.

پژوهشگران دانشگاه کلمبیا و دانشگاه کلرادو با بررسی سوابق پزشکی افراد مبتلا به اوتیسم که تحت پوشش مدیکید بودند، به نتایج قابل توجهی رسیدند. بر اساس محاسبات آن‌ها، امید به زندگی در بدو تولد برای این افراد نزدیک به ۶ سال کمتر از سایر دریافت‌کنندگان مدیکید و حدود ۱۴ سال پایین‌تر از جمعیت عمومی آمریکا بود. دیوید ماندل، پژوهشگر اوتیسم که در این تحقیق مشارکت نداشت، معتقد است این نتایج با شواهد قبلی درباره خطرات سلامتی بیشتر در میان افراد اوتیستیک همخوانی دارد.

دیوید ماندل، روان‌پزشک و مدیر مرکز سلامت روان در دانشکده پزشکی پرلمن دانشگاه پنسیلوانیا، به گیزمودو گفت

پژوهش‌های متعددی که به‌خوبی انجام شده‌اند، تفاوت خطر مرگ میان افراد اوتیستیک و جمعیت عمومی را بررسی کرده‌اند. با این حال، محاسبه امید به زندگی روش بسیار قدرتمندتر و ملموس‌تری برای نشان دادن این اختلاف است. نویسندگان این مطالعه شایسته تقدیر هستند که چنین آمار روشنی ارائه کرده‌اند و محاسباتشان را با دقت و روش مناسب انجام داده‌اند.

شکاف سلامت و امید به زندگی در افراد اوتیستیک

همان‌طور که ماندل اشاره می‌کند، مطالعات مختلف بارها نشان داده‌اند که افراد اوتیستیک از نظر سلامت با مشکلات بیشتری نسبت به میانگین جامعه مواجه هستند. از جمله این شواهد، پژوهش‌هایی است که نشان می‌دهند افراد مبتلا به اوتیسم بیشتر در معرض مرگ زودرس قرار دارند. با این حال، به گفته پژوهشگران، کمبود اطلاعات جامع درباره میزان مرگ‌ومیر در گروه‌های سنی مختلف، بررسی دقیق تفاوت امید به زندگی را دشوار کرده بود.

برای برطرف کردن این مشکل، محققان از داده‌های سامانه آماری اطلاعات مدیکید و برنامه بیمه سلامت کودکان استفاده کردند. این مجموعه داده گسترده امکان دسترسی به اطلاعات مرتبط با مرگ افراد تحت پوشش مدیکید را در تمام ۵۰ ایالت آمریکا و واشنگتن دی‌سی فراهم می‌کرد. پژوهشگران در مجموع سوابق کمی بیش از ۲ میلیون فرد مبتلا به اوتیسم را که بین سال‌های ۲۰۰۰ تا ۲۰۲۰ تحت پوشش مدیکید قرار داشتند، بررسی کردند.

بر اساس محاسبات این تیم، امید به زندگی افراد اوتیستیک در زمان تولد طی دوره مورد بررسی حدود ۶۴.۹ سال بود. این رقم ۵.۶ سال کمتر از امید به زندگی سایر افراد تحت پوشش مدیکید و ۱۳.۸ سال پایین‌تر از میزان مربوط به کل جمعیت آمریکا بود.

امید به زندگی مردان و زنان اوتیستیک تقریباً مشابه یکدیگر گزارش شد، اما تفاوت میان زنان اوتیستیک و زنان جامعه عمومی بیشتر بود. پژوهشگران همچنین دریافتند که امید به زندگی افراد مبتلا به اوتیسم در طول دوره مطالعه افزایش پیدا کرده است، اما فاصله میان آن‌ها و سایر گروه‌ها تقریباً ثابت باقی مانده است.

ماندل گفت

افراد اوتیستیک در بسیاری از موارد به دلیل ناتوانی واجد شرایط دریافت مدیکید می‌شوند. بنابراین، مقایسه افراد اوتیستیک تحت پوشش مدیکید با جمعیت کلی مدیکید و همچنین کل جمعیت آمریکا منطقی است. به نظر می‌رسد شکاف واقعی امید به زندگی که بتوان آن را مستقیماً به اوتیسم نسبت داد، جایی بین اختلاف ۵.۶ ساله با جمعیت مدیکید و اختلاف ۱۳.۸ ساله با جمعیت عمومی قرار داشته باشد.

مرگ‌های قابل پیشگیری

پژوهشگران همچنین توانستند بیماری‌ها و شرایطی را مشخص کنند که در میان افراد اوتیستیک بیش از حد انتظار به مرگ منجر شده‌اند؛ پدیده‌ای که مرگ‌ومیر اضافی نامیده می‌شود. این افزایش در بسیاری از انواع علل مرگ مشاهده شد، اما برخی عوامل قابل پیشگیری، از جمله آنفلوآنزا، سوءتغذیه، غرق‌شدن و ذات‌الریه، در میان افراد اوتیستیک برجسته‌تر بودند. نتایج این تحقیق روز پنجشنبه در نشریه JAMA Network Open منتشر شد.

ضرورت توجه بیشتر به سلامت افراد اوتیستیک

ماندل می‌گوید فاصله امید به زندگی مشاهده‌شده در این مطالعه تقریباً با شکافی که در افراد مبتلا به اسکیزوفرنی دیده می‌شود، برابری می‌کند. به گفته او، پژوهش‌هایی که پیش‌تر درباره اسکیزوفرنی انجام شدند، نگاه جامعه علمی به پیامدهای این اختلال را تغییر دادند و نشان دادند که رسیدگی به نیازهای جسمی در کنار نیازهای روانی اهمیت زیادی دارد. او امیدوار است تحقیقات مشابه درباره اوتیسم نیز بتوانند چنین تغییری ایجاد کنند.

ماندل گفت

امیدوارم پژوهش‌هایی از این دست به شکل‌گیری تلاش‌های هماهنگ و برخوردار از بودجه کافی برای بهبود مراقبت‌های پزشکی و پیامدهای سلامت منجر شوند و بتوانند میزان مرگ‌های قابل پیشگیری را کاهش دهند.

پژوهشگران تأکید کرده‌اند که با وجود اختصاص زمان و منابع فراوان به بررسی جنبه‌های زیستی اوتیسم، توجه کمتری به شناخت عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی افراد اوتیستیک و بهبود شرایط زندگی آن‌ها شده است. به باور تیم تحقیق، یافته‌های جدید می‌تواند مسیر پژوهش‌ها و برنامه‌های مداخله‌ای آینده را بیشتر به سمت این موضوع هدایت کند.

گوهوآ لی، نویسنده اصلی مطالعه و استاد اپیدمیولوژی در دانشکده بهداشت عمومی میلمن دانشگاه کلمبیا، به گیزمودو گفت

نتایج این تحقیق را می‌توان مستقیماً به برنامه‌های مداخله‌ای برای مقابله با علل قابل پیشگیری مرگ تبدیل کرد؛ از جمله با تقویت خدمات مبتنی بر خانه و جامعه و بهبود مراقبت‌های اولیه برای افراد اوتیستیک. واکسیناسیون علیه آنفلوآنزا و ذات‌الریه و همچنین کمک‌های تغذیه‌ای از جمله اقداماتی هستند که می‌توانند در این زمینه نقش داشته باشند.

برای ارزیابی پایداری، امنیت و نگهداری این زیرساخت، راهنمای پشتیبانی شبکه را نیز مطالعه کنید.